Господи милосердный! За что ребенку такие муки Адская жизнь без кожи Перевязка

Меня зовут Гелачова Зерат Магомедовна. Живу в селе Мазада Бабаюртовского района, республики Дагестан. У меня четверо детей. Никогда не думала, что мне придётся просить помощь у людей. Я не просто прощу, я вымаливаю. Так распорядилась судьба. У моего младшего ребенка редчайшее генетическое заболевание. Моя дочь Гелачова Патимат родилась 16 марта 2011 г. Беременность протекала нормально. Роды прошли в срок без осложнений. Вес при рождении 3300 гр. Ребёнок родился чистеньким, но через полчаса мне сказали, что у нас какая-то инфекция. В тот же день перевели в РДКБ в Махачкале. Там нам поставили диагноз "буллезный эпидермолиз" ( БЭ). Патимат лежала в реанимации 10 дней. Врачи в первый день показали как делать перевязки, а дальше всё пришлось делать самим. Через месяц нас выписали. Лучше не стало, но и держать её там больше не было смысла.Кожица Патимат настолько хрупкая и тонкая, что даже самое нежное прикосновение к ней вызывает образование волдырей, трудно-заживающих ран и отслоение кожи. Страдает так же покров слизистых оболочек и внутренние органы, часто болят глаза, бывают запоры, сильный зуд . У Патимат гиперпластическая форма БЭ сопровождающаяся обильным поражением кожных покров. Это боль постоянная, незатихающая, изнуряющая. Чтобы облегчить страдания дочери, мы должны обеспечить ей полноценный уход, который включает в себе ежедневные повязки с применением дорогостоящих материалов. Эти процедуры и наши старания не спасают ребёнка. Она страдает, плачет и кричит от боли и зуда. На сегодня государство не оказывает нам никакой поддержки, препаратами не обеспечивает. Мы обращаемся во все инстанции. Местные врачи говорят, что никогда с таким диагнозом не сталкивались. Нам пришлось даже взять кредит, чтобы купить самые необходимые препараты и перевязки. Немного помогает фонд Б.Э.Л.А., но их посылок хватает не надолго. Когда все заканчивается и нет денег, мне приходится делать салфетки из обычной бумаги, пропитывая ее маслом зародышей пшеницы. Я понимаю, что так нельзя, но это все, что могу сделать. Плачу ночами от бессилия и страха, так хочется, чтобы Патимат жила как все дети и была счастливой! Прощу вас, помогите моей Патимат облегчить жизнь! С уважением, Зерат Гелачова. Сайт БФ "Солнце в ладошках" http://solncevladoshkah.ru/