Первая Школа для родителей «Ребенок с редким заболеванием» в Национальном медицинском исследовательском центре им. В.А. Алмазов HD

18 ноября 2017 года в НМИЦ им. В.А. Алмазова прошла Школа для родителей «Ребенок с редким заболеванием». В рамках Школы были организованы лекции и информационные сообщения, на которых обсудили возможности современной медицины в диагностике и лечении редкой патологии, физической и социальной реабилитации и улучшении качества жизни ребенка и семьи, вопросы организации медико-социальной помощи и юридической поддержки. Для детей на время проведения лекций была организована развлекательная программа. Организаторы Школы: ФГБУ «Научный медицинский исследовательский центр им. В. А. Алмазова» РФ, При участии: АНО «Центр помощи пациентам «Геном», Межрегиональная общественная организация «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям», Общероссийская общественная организация «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ),