Запоздалое письмо Деду Морозу. Лиза Краюхина СМА

Лиза Краюхина, 23.09.2018 г.р. Диагноз: СМА (спинальная мышечная атрофия) 1 типа. 23 января 2020 врачи поставили Лизе диагноз - спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа. СМА - генетическое заболевание, при котором поражаются клетки спинного мозга, и у человека постепенно отказывают ноги, руки, жевательные, глотательные, а потом и дыхательные мышцы. При этом психическое развитие остается полностью нетронутым.​ На данный момент Лиза уже не может стоять и сидит только с поддержкой. Ее тело медленно умирает, но при этом девочка остается веселой и послушной, любит играть - как любой ребенок в ее возрасте. ​ Единственное спасение - препарат ZolgenSMA производства США. Для ПОЛНОГО излечения необходим всего лишь ОДИН укол, но его стоимость $2.400.000 (Два миллиона четыреста тысяч долларов США). Лекарство входит в книгу рекордов Гиннеса, как самое дорогое лекарство в МИРЕ. Укол можно поставить только до 2-х летнего возраста и только в США. Препарат ZolgenSMA уже прошел клинические испытания и показал отличные результаты. В 2019 году российская девочка Катя Рубцова стала самым первым в мире пациентом с диагнозом СМА, который получил платное лечение препаратом ZolgenSMA, и результат инъекции очень воодушевил родителей и врачей. Сейчас Катя успешно восстанавливается. Есть другие дети в России и в мире, кто тоже получил лечение или готов к его получению. Мы обращаемся ко всем за помощью, поскольку во всех государственных медицинских учреждениях нам ответили: “В бюджете таких денег нет. И даже, если бы и были, никто бы их не выделил, поскольку препарат ZolgenSMA зарегистрирован только в США”. У нас осталось несколько месяцев, чтобы собрать необходимую сумму для лечения Лизы. С конца января мы с группой волонтеров собрали уже более 7 млн рублей, но этого все равно очень мало.​ Поддержку нам оказывает Благотворительный фонд “Мы вместе” (сайт fond-vmeste.ru). Просим вас откликнуться на нашу просьбу и оказать финансовую или информационную поддержку. Мама - Краюхина Алёна Александровна /Литвина +7 908 903 12 58 № СберБанк Visa: 4276 1600 2309 0435 Paypal: http://paypal.me/krayukhinaalena Папа - Краюхин Алексей Викторович +7 922 292 51 83 № СберБанк mastercard: 5469 1600 1036 2437 ВТБ Visa: 4272 2909 5621 3300 qiwi.com/p/79222925183Е Яндекс-кошелёк: 4100111795981185 Тинькофф: 5536 9138 3666 8992 aleksey.krayukhin@gmail.com krayukhina.lisa.sma@gmail.com Страница Лизы на сайте фонда: https://fond-vmeste.ru/help/im-nuzhna-pomoshch-0/liza-krayuhina Страницы Лизы в соцсетях: https://taplink.cc/lizasmaylik https://www.instagram.com/lizasmaylik https://vk.com/lisasma.help https://www.facebook.com/groups/Lisasma.help https://ok.ru/group/56940932563147 #ЛИЗАКРАЮХИНА #ЛИЗАСМАЗАР