Молодой человек с БАС рассказывает об этом заболевании

Перечислить средства на исследования www.alsa.org Помочь больным БАС в России www.air4help.ru ----------- Перевод: Это видео — самый стыдный поступок, который я совершал за всю мою жизнь. Это невероятно. Почему я это делаю? Я всю жизнь ужасно боялся БАС, потому что у моих родственников есть это заболевание. У моей бабушки был БАС, она была мне как мать. У моей родной мамы обнаружили БАС, когда я учился в старших классах. И пять месяцев назад мне поставили этот диагноз. Мне 26 лет. Вы себе не представляете насколько БАС — страшное заболевание. Я не люблю об этом говорить, правда. Об этом никто не хочет говорить, потому что это трудно, трудно видеть это заболевание. Видеть человека с БАС, которому осталось жить от двух до пяти лет — депрессивное зрелище. Никто не хочет об этом говорить и портить себе настроение на весь день. Некоторых начинает раздражать Ice Bucket Challenge, но это ничего. Значит о нашей проблеме узнают все больше людей. Эта кампания не была бы успешной, если бы мы не бесили пару человек, правда? Я обещаю, что скоро в вашей ленте снова будут видео с котиками и каверами на "Let it go", но сейчас в центре внимания сообщество больных БАС. Я впервые за всю мою жизнь вижу, что нам уделяется столько внимания. Когда я говорю кому-нибудь, что у меня, моей мамы и моей бабушки БАС, то обычно получаю один из двух возможных ответов. Первый: люди понятия не имеют, что такое БАС. Я говорю им, что это болезнь Лу Герига. Или, во втором варианте, они знают как это страшно, и разговор получается достаточно коротким. 30 000 людям в США поставлен диагноз БАС. Теперь много людей знают об этой болезни. Фармацевтическим компаниям нет смысла вкладывать миллиарды в исследования, чтобы придумать лекарство. Я для них не выгоден. Меня не выгодно спасать. Прямо сейчас мои руки ослабевают, это симптом. Мне тяжело заводить машину, застегивать пуговицы на рубашке. В какой-то момент, я не смогу никак использовать свои руки. Я не смогу ходить, разговаривать и дышать без посторонней помощи. Вот, что такое БАС. Это ужасное заболевание. Это дорого, это не приносит прибыль. В этом видео было так много эмоций. Я извиняюсь за этот сумбур и мои слезы, но если я опрокину себе на голову ведро со льдом, мне кажется вы меня не поймете. Поэтому заранее спасибо за то, что вы расшерили это видео. Это наш первый успех подобного масштаба, и я так благодарен. Вы не представляете, что я чувствую, просматривая очередное видео Ice Bucket Challenge, это придает мне сил, придает сил каждому больному БАС. Вы меняете мир к лучшему, и мы вам так благодарны.