Помочь всем миром Милане Семеньковой из Калининграда

Жители разных городов объединились, чтобы помочь двухлетней Милане Семеньковой из Калининграда. В их числе и жители Новосибирска, обратившиеся в нашу редакцию с просьбой рассказать о судьбе этой малышки, чья дальнейшая судьба зависит от помощи добрых людей. С подробностями Василий Акимов. Милана появилась на свет внешне здоровым ребенком. Долгожданный малыш, рождение которого стало настоящей радостью для всей семьи. Ирина Александровна, бабушка Миланы. «У нас одни мальчики, и внук первый. И мы очень ждали девочку. И вот она, конечно, появилась у нас. Наша принцесса, любимая самая». Уже позже выяснилось, что у малышки редкое генетическое заболевание – спинально-мышечная атрофия второй степени. Вскоре болезнь дала о себе знать. Сначала у крохи отнимаются ручки, потом – все тяжелее и тяжелее становиться дышать, и в итоге состояние атрофии переходит на сердечную мышцу. Так, медленно и страшно на глазах у мамы и папы угасает маленькая жизнь. Виктория Кашуба, мама Миланы. «Сейчас она в основном только сидит. То есть она сидит, потом стала заваливаться, хотя раньше этого не было. И болезнь прогрессирует. Казалось бы, надежды нет. Однако совсем недавно в Америке появился новый препарат «Золгенсма», который вводят ребенку однократно до исполнения двух лет, и вакцина блокирует распространение заболевания. Для того, чтобы сделать у этот спасительный укол, требуется около 150 миллионов рублей. Тем не менее, это обойдется дешевле, чем постоянное лечение другим препаратом «Спинразой». Дело в том, что в отличие от американской новинки его необходимо принимать курсами на протяжении всей жизни больного, а стоимость одной инъекции около 7 миллионов рублей. Виктория Кашуба, мама Миланы. «Лекарство делается единоразово. Оно действует, соответственно, на тот поломанный ген, не так, как, например, как другой аппарат, который поддерживающий Акция по сбору средств на лечение Миланы идет сейчас по всей стране. Уже удалось собрать почти 20 миллионов рублей из необходимых 150. К сбору средств подключились многие известные личности: солистка группы «Чили» Ирина Забияка, актеры театра и кино Кирилл Зайцев, Глафира Тарханова, супруга футболиста Юрия Жиркова – Инна Жиркова,жена Евгения Петросяна – Татьяна Брухунова и многие другие. Однако времени у Миланы остается все меньше. По данным фонда «Семьи СМА», с начала этого года в России уже трое детей с синдромом мышечной атрофии скончались, не получив необходимого лечения. Все, кто хочет помочь Милане Семеньковой, могут связаться с её родителями. Телефоны вы видите на экране. (мама Виктория 8(921) 106-38-92; папа Станислав 8(952) 110-09-99). «Просто посмотрите, сколько неравнодушных людей пришли сегодня здесь в Калининграде, которые просто полюбили Милану, семью. Мы верим в то, что помощь придет». Помочь детям с таким же диагнозом, как у Миланы, можно и просто подписав петицию на сайте change.org. Активисты создали раздел, в котором попросили чиновников включить препараты для лечения синдрома мышечной атрофии в с