ДАВАЙТЕ НАПИШЕМ ПРЕЗИДЕНТАМ И ПОМОЖЕМ ДЕТКАМ БАБОЧКАМ ! HD

1.ВИРТУАЛЬНАЯ ПРИЕМНАЯ ПРЕЗИДЕНТА РЕСПУБЛИКИ КАЗАХСТАН: http://vqb.gov.kz/ru/site/need-register 2. ДЕТСКИЙ ОМБУДСМЕН АРУЖАН САИН: info@detdom.kz 3. ВИРТУАЛЬНАЯ ПРИЕМНАЯ ПРЕЗИДЕНТА РФ: http://letters.kremlin.ru 4. УПОЛНОМОЧЕННЫЙ ПРИ ПРЕЗИДЕНТЕ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ ПО ПРАВАМ РЕБЕНКА АННА КУЗНЕЦОВА: http://deti.gov.ru/order/home Группа в ВК страница Сашеньки - https://vk.com/babochka4 ОБРАЗЕЦ ПЕТИЦИИ ДЛЯ ПРЕЗИДЕНТА КАЗАХСТАНА: Уважаемый, Касым-Жомарт Кемелевич Токаев. Пишу вам как неравнодушный гражданин нашей любимой родины, с просьбой о помощи. В нашей стране проживают маленькие граждане, которые болеют Буллезным эпидермолизом. Это полноценные граждане, они хорошо развиваются. Но у них есть единственная проблема, это очень нежная кожа. Буллезный эпидермолиз — генетическое заболевание, при котором в организме не синтезируется белок-коллаген. Людей с буллезным эпидермолизом называют бабочками, потому что их тонкая, ранимая кожа напоминает хрупкие крылья насекомых. Верхние слои кожи при таком заболевании плохо связаны с нижними, и при любом механическом воздействии кожа сползает, а на месте повреждения образуется рана. В Казахстане, по предварительным данным, живет около 56 людей-бабочек, из них 49 дети но точной цифры нет. Отсутствие своевременной диагностики, информации о способах ухода за такими больными часто приводит к ранней смерти. Из-за отсутствия дорогостоящих, но нужных медикаментов, у этих деток срастаются пальчики на ногах и на руках. В итоге требуются дорогостоящие операции. Есть еще одна сторона этой проблемы – отказные дети. Столкнувшись с таким тяжелым заболеванием, родители оставляют их в роддоме. И в этом случае шансов у детей на полноценный, правильный уход практически нет, вплоть до самого печального исхода. Неблагоприятным прогнозом для больных буллезных эпидермолизом может также стать острый сепсис, возникающий в результате инфицирования ран, или рак кожи. Однако если бы государство обеспечивало таких детей необходимым перевязочным материалом большинство людей с болезнью бабочки может прожить долгую, полноценную жизнь Эти дети остро нуждаются в специальной но очень дорогостоящей мази - Ируксол и в не менее дорогостоящем перевязочном материале - Урготюль. Эти медикаменты помогает избежать тяжёлых последствий и поддерживать жизнедеятельность этих людей. Почему до сих пор нет на федеральном уровне полноценной программы поддержки больных буллезным эпидермолизом. На сегодняшний день родители таких деток приобретают эти дорогостоящие медикаменты за свои деньги либо стоят с протянутой рукой, прося помощи у людей. Потому что, из-за дороговизны, не в состоянии сами ее приобрести. Касым-Жомарт Кемелевич Токаев, прошу вас включить в программу поддержки в перечень получаемых медикаментов детям больным буллезным эпидермолизом мазь Ируксол и перевязочный материал Урготюль. С уважением к вам, не равнодушный гражданин, Глеб Жеглов