Сегодня привет передаёт Эмиль.

Сегодня привет передаёт Эмиль. Давно не было от него новостей. Немного Информации для новеньких. Эмиль Гайсин. Ему мы помогали в 2017 году. Эмиль из г.Мелеуз, Респ. Башкортостан Диагноз - Метахроматическая лейкодистрофия. Эмиль родился абсолютно здоровым ребенком. В 1,5 года врачи диагностировали плоскостопие и назначили массаж. В 2,5 года состояние ножек стало ухудшаться. Следующим диагнозом стал ДЦП. Лишь в конце 2016г. Эмилю был установлен верный диагноз: Метахроматическая лейкодистрофия. Очень поздно Единственный шанс Эмиля остановить необратимые процессы - трансплантация костного мозга. ———/ А это пишет мама Эмиля Эльвира ▶️: Добрый день дорогие наши друзья!!!! Немного напишу про Эмильчика На сегодняшний день состояние Эмиля стабильное. Не скажу что всё хорошо, но и плохо тоже не скажу. Состояние наше как качели то вроде все хорошо, он активный и позитивный. Но временами бывает без настроения, особенно когда вдали от дома. Например сейчас мы находимся в санатории Кубань г. Анапа и он очень скучает по дому. Мучают головные боли иногда, но это внутричерепное давление говорят. Спастика в ногах очень сильная. Пробовали менять препараты не помогает. Наш трансплантолог Ирина и невролог по орфанным заболеваниям из Москвы Ольга Владимировна рекомендуют капать иммуноглобулин один раз в месяц для улучшения состояния его. Но в Уфе нам пока не выписывают его. Пытаемся связаться с генетеками из РДКБ г. Москвы, но пока без результатно. Самим покупать иммуноглобулин не имеется возможности, так как все деньги уходят на реабилитацию, а препарат не из дешевых. Поэтому пока бьемся и стучимся во все двери. Надеюсь нас услышат А пока мы реабилитируемся как можем и двигаемся вперед‍♂️. Без реабилитаций нам пока никак. Каждая реабилитация дает нам новую, хоть и маленькую, но все же умелку. Например, Эмиль научился садиться с лежачего положения, может сидеть без опоры какое то время, ходит с опорой на не большие расстояния(например со своей комнаты до ванны), быстро устает конечно. Огромная Благодарность вам за Ваше доброе сердце и любовь, за то, что помните нашего Эмильчика и переживаете так же как и мы за его успехи и здоровье. Любим Вас❤️❤️❤️⏹