Поможем Варе жить!

У Варвары Назаревич – спинальная мышечная атрофия. Она никогда не сможет ходить, сидеть, дышать сама. Девочка сможет дожить лишь до лет 30. Но Варе может помочь одно лекарство. До десяти месяцев Варя была «вяленькой». Врачи объясняли, мол, пухленькая. В год родители решили обследовать малышку «по полной». 8 месяцев Варя проходила одно обследование за другим. Диагноз, как приговор – спинальная мышечная атрофия 2-го типа. СМА – одна из наиболее частых причин детской смертности, вызванной наследственными заболеваниями. В США в 2016, а годом позже в Европе, одобрили первый в мире препарат для лечения спинальной мышечной атрофии. Spinraza – инъекция в спинной мозг. Первые 6 – это загрузочная доза. Ее хватает, чтобы «остановить» болезнь. Сумма терапии в Израильском медицинском центре «Шнайдер» составляет 660 тысяч долларов. Не хватает 100 000 долларов, чтобы Варя продолжила жить.