Как помочь детям с тяжелым заболеванием - миодистрофия Дюшенна?

В России живут более 4000 мальчиков, страдающих прогрессирующей миодистрофией Дюшенна. Это редкое, неизлечимое и прогрессирующее заболевание, в нашей стране это почти приговор. Ни социальной, ни психологической поддержки на государственном уровне не существует. У фонда «МойМио» особая миссия, помогать тем, кто обделен должным профессиональным медицинским вниманием. Помощь и поддержку детям с миодистрофией Дюшенна и их семьям оказывает известный музыкант, один из попечителей фонда «МойМио» Борис Гребенщиков, который 21 апреля проведет благотворительный концерт в помощь детям страдающим миодистрофией Дюшенна. «Этих детей нельзя вылечить, но им можно помочь», - уверен Борис Гребенщиков. - Почему так мало внимания уделяется этому заболеванию в России? - Существует ли лекарство и какова его цена? - Проблема квалификации медицинского персонала в регионах РФ? - Какие регионы чаще болеют миодистрофией Дюшенна? Участники пресс-конференции: - Заведующий психоневрологическим отделением Научно-исследовательского клинического института педиатрии ГБОУ ВПО «РНИМУ ИМ. Н.И.ПИРОГОВА» Светлана Артемьева; - Актриса театра и кино, друг Фонда «МойМио» Любовь Толкалина; - Соучредители Фонда «МойМио» Ольга Свешникова и Елена Шеперд.